L’Association DenisMartial a été créée début mai 2016 par une dizaine de personnes autour d’une famille dont les deux enfants, Denis et Martial, sont atteints de mucoviscidose.
Maladie génétique du métabolisme fréquente en Europe, elle touche 1 enfant sur 2’900 en Suisse. Elle se caractérise par des sécrétions trop visqueuses dans les voies respiratoires, le pancréas, le foie et le tube digestif.
Encore incurable, elle conduit principalement à une infection chronique des voies respiratoires, ainsi qu’à une insuffisance respiratoire nécessitant fréquemment une transplantation pulmonaire.
L’atteinte digestive se traduit par une insuffisance du pancréas, qui, si elle n’est pas correctement traitée, se complique de troubles de la croissance et de dénutrition.
Grâce aux nombreux progrès de la recherche médicale, l’espérance de vie des patients a augmenté, passant de moins de 10 ans en 1960 à plus de 40 ans actuellement. Mais beaucoup reste encore à faire…