L’Association Boxons la mucoviscidose a été créée début mai 2016 par une dizaine de personnes autour d’une famille dont les deux enfants, Hanaée et Martial, sont atteints de mucoviscidose.
Cette maladie touche 1 enfant sur 2’900 en Suisse. Elle se caractérise par des sécrétions trop visqueuses dans les voies respiratoires, le pancréas, le foie et le tube digestif.
Grâce aux nombreux progrès de la recherche médicale, l’espérance de vie des patients a augmenté, passant de moins de 10 ans en 1960 à plus de 40 ans actuellement. Mais beaucoup reste encore à faire…
La « muco » au quotidien
«Active dans les soins depuis plusieurs années, en commençant par les samaritains et à présent en travaillant dans les ambulances, j’ai créé ma société de transport et assistance, STA. La mucoviscidose présente dans mon quotidien, m’a toujours poussée à m’engager pour les autres, notamment en organisant des manifestations. C’est pour cette raison que nous avons créé l’Association Boxons la mucoviscidose»
Hanaée Germanier, née en mai 1997
« La mucoviscidose a toujours été très présente dans ma vie. Etant arrivé « à bout de souffle et de vie » en été 2020, j’ai eu la chance de bénéficier d’un traitement issu de la thérapie génique qui me permet aujourd’hui de vivre « presque » comme tout le monde.
Passionné d’horlogerie, je peux désormais me projeter, me former et me lancer dans ce domaine. Et dès que j’en ai l’occasion et que ma santé me le permet, je pars à la découverte du monde pour rattraper le temps que j’ai perdu.
L’association me permet de rallier ma famille et mes amis dans ce combat que je mène tous les jours. »
Martial Germanier, né en juillet 1999